Долгожданное солнышко
История создания этой общественной организации оказалась глубоко личной. 9 лет мечтая о втором ребёнке, жительница Пензы Людмила Ермакова с супругом решились на ЭКО. Всё получилось, беременность протекала нормально, обследования никакой патологии у плода не выявляли.
Саша родился 8-месячным, и сразу в роддоме по реакции врачей Людмила поняла: что-то не так:
– Начали суетиться, подходили с медкартой, а потом сказали, что есть подозрения на синдром Дауна, но нужно заключение генетика.
Надо ли объяснять состояние матери? Людмила надеялась до последнего, что подозрения ошибочны... Шоковое состояние сменилось сомнениями: как поступить? Пугало неведение, ведь о синдроме Дауна у неё были лишь общие сведения.
СПРАВКА
Синдром Дауна (трисомия по хромосоме 21) – одна из форм геномной патологии, при которой у будущего ребёнка образуется дополнительная 47 хромосома. Слово «синдром» означает набор признаков или характерных черт: плоская переносица, монголоидный разрез глаз, уплощённое лицо и затылок, а также отставание в развитии и сниженная сопротивляемость к инфекциям. Название получено в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего синдром в 1866 году. Генетическая природа аномалии была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом.
Современные исследования (2008 г.) показали, что синдром Дауна обусловлен случайными событиями, поведение родителей и факторы окружающей среды на его возникновение не влияют.
Из дома ребёнка – в дом ветеранов
Узнав же, что буквально за две недели до рождения Саши в подобной ситуации оказалась ещё одна мама, Людмила надеялась пообщаться с ней. Но та женщина выписалась из роддома без своего ребёнка. И это, как оказалось, самое «популярное» решение…
– Когда я спросила, что будет с отказничком дальше, мне пояснили, что сначала он отправится в Кузнецкий дом ребёнка, затем попадёт в Мокшанский детский дом-интернат, откуда после 18 лет его распределят в один из домов ветеранов.
Осознав весь ужас такого жизненного сценария, выносить приговор собственному чаду оказалось ещё сложнее. Оправившись от новости, Людмилу поддержал муж: он вовремя дал понять, что пополнение в семье – свершившийся факт. Теперь, спустя 4 года, о страхах и сомнениях вспоминается совсем иначе:
– Если бы тогда я знала, что всё не так страшно, что есть куда развиваться и где найти поддержку, правильное решение было бы принять куда проще, – отмечает Людмила.
Узнать и принять
Собственно, в этих целях и была создана в марте нынешнего года региональная общественная организация поддержки инвалидов «Пензенские лучики», в которую вошли родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Планов много, но в целом можно выделить 4 проекта.
«Новый взгляд» – формирование нового общественного мнения по отношению к людям с синдромом Дауна. А для этого нужна информация, в частности, примеры того, что люди с синдромом Дауна могут быть социально успешными личностями. Среди них есть музыканты, спортсмены (например, во Всемирных зимних специальных Олимпийских играх в Австрии, проходивших в марте нынешнего года, приняли участие трое спортсменов из нашей области), также показательна история актёра и преподавателя университета испанца Пабло Пинеды.
«Лучик надежды» ставит цель на снижение степени социального сиротства детей, рождённых с синдромом Дауна. Например, планируется выпуск специальной информационной брошюры для родильных домов, где будут приведены основные сведения о синдроме, рассказаны личные истории детей, приведены полезные контакты, чтобы мамы не оказывались наедине со своими переживаниями.
Людмила Ермакова поясняет:
– Ежемесячно в области в среднем рождается 1– 2 ребёнка с синдромом Дауна, пока мы объединили более 70 семей (и для 90% из них диагноз стал полной неожиданностью), воспитывающих таких малышей. И готовы поддержать всех, кто попал в такую же ситуацию.
СПРАВКА
В России ежегодно рождается 2500 «солнечных» детей. 85% семей отказываются от них (в отличие от стран Скандинавии, где отношение к данной аномалии гораздо более лояльное). По статистике, 2/3 женщин делают аборт, узнав, что у плода есть хромосомные аномалии.
Помимо оказания поддержки родителям, «Пензенские лучики» еженедельно поочерёдно навещают малышей в Мокшане – так реализуется проект «Улыбка солнца».
– Они так рады каждый раз… Словами не передать, насколько ощутим эмоциональный отклик на внимание и доброе отношение детей, оставшихся без родительской заботы! – делится Людмила. – Они очень открыты, искренни, совершенно неагрессивные… Доброжелательные и наивные. Собственно, поэтому и называют их солнечными.
Важной задачей «Пензенских лучиков» видится воплощение проекта «Мир равных возможностей»: чтобы дети с синдромом Дауна имели доступ к обычным детским садам, а в школах могли учиться в специализированных классах, развивая свои возможности. Но если в детских садах такой опыт уже есть (например, сын Людмилы, 4-летний Саша, посещает обычный детский сад в Пензе, и дети его очень любят), то «внедрение» в школы – только впереди.
– Хоть и медленнее, но наши дети развиваются. Генетическая аномалия может иметь разную тяжесть и выраженность, но всё-таки современные возможности в медицине и реабилитации позволяют двигаться вперёд, находить радость в том, чтобы самим растить своих детей и видеть их успехи.
Подробнее с деятельностью этой общественной организации можно познакомиться на официальном сайте: sunny-penza.ru.